VUNENI RADOVI
Pronađen je lek za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), najskuplji lek na svetu.
Radi se o leku Zolgensmi, za lečenje SMA, teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Cena Zolgensmena je 2,1 milion dolara po jednom pacijentu.
Za razliku od Spinraze, trenutnog leka koji je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za "ispravljanje" gena SMA I, čija je "neispravnost" glavni krivac za ovu bolest.
lek je za sada registrovan samo u SAD, dok se registracija u Evropi očekuje u julu i, prema nekim informacijama, za evropsko tržište cena leka trebalo bi da bude ipak nešto manja.Govori se o iznosu između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Javno se zahvaljujemo u ime Udruženja osoba sa invaliditetom Feniks ACT Foundation Srbija Volonteri Udruženja ACT Srbija i Mohanđi Srbija su udruženim snagama doprineli da članovi Feniks Udruzenje Udruženja osoba sa invaliditetom dobiju 163kg hrane, uključujući 18kg hrane za kuce i mace, preko 100 artikala za ličnu higijenu i 20 paketa pelena. Udruženje "Fenix" je udomilo nekoliko kuca i maca koje rado žive u dvorištu kuće gde je Udruženje osnovano, te su i one dobile donaciju hrane od naša dva Udruženja, kao doprinos za njihov bolji život. Razmena se dogodila 24. januara 2022 u Beogradskom naselju Rakovica, na lokaciji Udruženja "Feniks". Branko Jokić, predsednik Udruženja, dočekao nas je toplo, sa puno poštovanja i zahvalnosti. Uz priču i prijateljsku razmenu saznali smo kako u Srbiji žive osobe sa invaliditetom i koliko je još podrške neophodno, na svim nivoima, kako bi im se obezbedio normalan i human život koji zaslužuju. Ovo je početak jednog divnog prijateljstva između tri udruženja, i između ljudi koji se rado prepoznaju, prihvataju i rastu zajedno. U planu je sadnja plodonosnih stabala na lokaciji Udruženja "Feniks" kasnije tokom 2022.godine. Radujemo se daljoj saradnji i produbljivanju prijateljstva, u bliskoj budućnosti.
Čitaj dalje
POČELI SMO DA PRIKUPLJAMO NOVAC ZA KUPOVINU AUTOMOBILA NA ELEKTRO POGON ZA POTREBE UDRUŽENJA I POTREBE PREDSEDNIKA NAŠEG UDRUŽENJA PROFESORA BRANKA JOKIĆA KOJI JE ISKUSAN I ODGOVORAN VOZAČ I KOME AUTOMOBIL ZAMENJUJE NOGE VIDEO POTREBNIH AUTOMOBILA MOŽETE VIDETI KLIKOM NA SLEDEĆA TRI LINKA https://www.youtube.com/watch?v= https://www.youtube.com/watch?v=oEfACaVuPx8&fbclid=IwAR1QXNZAB8FHYXgw4RbUorNJfBRYH0B9XKTDT4a3fX4xQpYrC1Oa2wcD3NE https://www.youtube.com/watch?v=vV23tvnwpw4
Čitaj dalje
Reportaža u Ilustrovanoj Politici 25.08.2020 od strane predsednika našeg Udruženja profesora Branka Jokića.
Čitaj dalje
Udruženje osoba sa invaliditetom "Feniks" u saradnji sa Etno Udruženjem "Ana" učestvovalo je na Humanitarnom bazaru na Avali 23.08.2020. Deo novca od prodaje ručnih radova donirano za lečenje male Lane Jovanović.
Čitaj dalje
Zimu bi mnogi od nas najradije prespavali poput medveda, jer sa njom uvek dođe i sezona gripa, prehlada, virusa i raznih upala. Ova 3 recepta treba zauvek da čuvate za celu porodicu
Čitaj dalje
Nakon 15 godina od uvođenja lekova prve generacije za lečenje multiple skleroze, od koje u Srbiji boluje 9.000 ljudi, država je odlučila da od 2020. godine na pozitivnu listu lekova uvrsti savremenu i efikasnu terapiju.
Čitaj dalje
Konačno možete kupiti u Srbiji elektroskuter za osobe sa invaliditetom.
Čitaj dalje
Uređenje stambenih i javnih zgrada sa rampama za korisnike invalidskih kolica treba da bude deo implementacije državnog programa za stvaranje pristupačnog okruženja, pristupačnost je mogućnost nezavisnog kretanja osoba sa invaliditetom.
Čitaj dalje
Naše Udruženje osoba sa invaliditetom "Feniks" upucuje pozdrav svim dobrim ljudima posetiocima gombashopa koji nam je donirao stranicu i omogućio da Vam ponudimo naše proizvode.
Čitaj dalje
Najveći deo članova Udruženja osoba sa invaliditetom “Feniks” čine izdržavana lica koja žive od socijalne pomoći, koja je nedovoljna za podmirivanje osnovnih životnih potreba. Pošto smo prepušteni sami sebi moramo da se snalazimo kako znamo i umemo.
Čitaj dalje
